donderdag 30 maart 2006

Vroeg uit bed


Vanmorgen al weer vroeg uit bed. De wekker liep af om 6.25 uur. Daarna ik uit bed gestapt en mijn
man bleef nog even liggen, was gisteren laat thuis van zijn werk. De oudste dochter wilde ik uit bed halen, maar ze was niet meer in eigen bed ze liep al in de huiskamer in het donker rond. Wel kon Trijnie zo heet ze mij vertellen dat ze 2 bananen opgegeten had.
Het eten klaar gezet voor Trijnie en ik zelf even in het heen en weer schriftje geschreven. Dit omdat er nog niet veel door Trijnie wordt verteld, en door het heen en weer schriftje ik beter kan vragen
wat Trijnie gedaan heeft overdag. 
Dus weer vandaag geen yoghurt met bananen dus. Zelf ondertussen mijn eigen medicijnen op tijd ingenomen, daar moet ik zeker aan denken, dit omdat ik overdag dan teveel aura's krijg (voorgevoelens van een epilepsieaanval)
Ondertussen de kleding van Trijnie klaar gelegd, en met de bijbehorende pictogrammen op het pictobord geplakt, zit vast met klitteband. En Trijnie ging zich zelf aankleden.
Trijnie mocht nog even televisie kijken en om 7.20 uur naar de lift lopen om naar beneden naar het schuurtje te gaan van de fietsen alwaar de autostoel staat van onze dochter. 
http://www.kidtech.nl zie bij autostoeltjes. En ik Trijnie in de bus geholpen. Weer in huis, Marga haar boterham gemaakt en aan het eten gezet. Omdat het regende zelf snel op de fiets naar de apotheek om medicijnen voor Trijnie te halen en nog bij de supermarkt een boodschap halen. 
En daarna even de ochtendkrant lezen, en met Marga televisie kijken naar de teletubbies, dit vind Marga altijd erg leuk. Marga zit nu lekker te spelen, en ik ga dadelijk aan mijn dagelijkse afwas beginnen ik heb helaas geen afwasmachine
Vanmiddag op tijd gegeten met Marga die ook altijd even haar middagdutje doet. Zelf ook even lekker geslapen. Heb voor mij zelf wel de rust nodig dit omdat ik anders het niet redt in de avond en
ook voor mijn aanvallen merk ik dit zeker als ik in de middag niet zou rusten. Wel wordt ik soms boos als mensen zeggen tegen mij 'ow we zijn allemaal wel eens moe of zal het geen voorjaarsmoeheid zijn" . Die mensen weten totaal niet waar ze over praten helaas.
Toen Trijnie weer thuis was met het busje, hebben Trijnie en Marga samen naar de DVD gekeken met liedjes met gebaren. En daarna wilden ze beiden spelen, maar omdat Trijnie erg boze momenten had voelde ik mij vanmiddag net een politieagent om beide kinderen uit elkaar te houden. En voor Trijnie is dit net even moeilijker te begrijpen, en moet op die momenten meer met pictogrammen gaan werken om haar dingen duidelijk te maken. Ik krijg ook dan genoeg opmerkingen van "ow alle kinderen hebben dit wel eens en zijn wel boos" Ook mensen die dit zeggen die weten niet wat het is om een kind te hebben met een beperking waarin ook weer trekjes van autisme in verweven zitten. Ow wat moet ik mij vaak verdedigen tegenover andere mensen zo vaak, verdedigen waarom het bij ons net even anders gaat, waarom ik de ogen dicht heb. Wordt er soms boos om waarom mensen niet kunnen indenken wat een chronische aandoening in houdt en wat het betekent om een kind met een onzichtbare handicap te hebben en op te voeden.
Gelukkig dat we vanavond avondeten hadden wat snel klaar was, vanavond was dit boontjes, met puree en met een stukje vlees en natuurlijk vla toe. En daarna de kinderen snel naar bed.  Wat was ik  dat de kinderen in bed lagen. Ik voel mij nu enigzins gebroken.