Weekend geweest

Zaterdag hebben we voor Trijnie een fietsje gekocht. Dit kon een gewoon fietsje wielmaat
16 en met natuurlijk zijwieltjes er aan. Dit heeft Trijnie zeker nodig doordat haar evenwicht nog wel erg wankel is. Trijnie is er zeker trots op. Marga is zaterdag middag met papa mee geweest naar het voetbalveld. Trijnie bleef thuis knutselen met mama. Voor de kinderen van de klas kaartjes maken en voor de juffen knutselen. Zaterdag kreeg ik weer een opmerking te horen, van lukt het dan niet voor Trijnie naar een verjaardag te gaan, of lukt het jou dan niet.

* Soms lijkt het wel of ik zoveel moet uitleggen. Een kind met beperking nemen we niet graag mee in een zeer drukke omgeving en wij weten wat wel en niet goed is om op een zondag naar een verjaardag te gaan. Soms heb ik het idee dat familie er nog niks van snapt...
En nog minder dat ze snappen wat het inhoudt om een epileptische aura's te hebben.
Het het er soms best wel eens moeilijk mee om mij steeds te moeten verdedigen en vooral die uitleg te moeten geven waarom we iets niet doen. 

* Dit zijn bij mij de aura's
Aura
Complexe partixeble aanvallen worden vaak voorafgegaan door een aura (in feite een partieel aanvalletje) net als sommige tonisch-clonische (grote) aanvallen. Dit partixeble begin duurt maar enkele seconden en bestaat vaak uit een opstijgend gevoel vanuit de maagstreek, een vreemd onbestemd gevoel dat langs de slokdarm omhoog trekt. Ook een dxe9jxe0 vu-gevoel (het gevoel dat iets al eerder gebeurd is) of een gevoel van onwerkelijkheid komt vaak voor. Soms heeft iemand een vieze smaak in de mond of ruikt iets vreemds. Ook andere verschijnselen kunnen optreden.
Zie bij eenvoudig partixeble aanvallen. Soms blijft het bij deze verschijnselen, soms zet de aanval door en daalt het bewustzijn verder.

En als ze het dan nog niet snappen dan moet familie maar eens kijken naar www.epilepsiefonds.nl

Bijna weekend

 Het is nu vandaag vrijdag. We konden vandaag weer wat later uit bed doordat Trijnie niet naar de mytylschool hoeft, maar op vrijdag tot eind april nog naar de gewone kleuterschool gaat in Katwijk. In de maand mei gaat Trijnie voor 5 dagen naar de mytylschool. Op de kleuterschool trekt Trijnie zich te erg terug en tot spelen met andere kinderen komt ze niet. Dus ze kunnen haar beter nog dingen leren op de mytylschool zoals samen spelen enz. 

Wel was Trijnie al vroeg wakker en was aan het spelen met de pop in de huiskamer. Trijnie had Marga al geholpen uit de trappelzak. Verder zag Trijnie onze bananen weer liggen die waarvan ze 1 uit de schil had gehaald, de rest kreeg ze niet open dus had die maar weggegooid in de prullenbak. Wij hebben gelukkig die 3 bananen even weer gered uit de prullenbak. En gisteravond had Aart enkele koekjes gegeten en 1 had hij in het pakje gelaten en dit stond nog naast de computer, maar toen wij in de kamer waren bleek dat ook vanmorgen vroeg dit ene koekje verdwenen was in Trijnie haar buik.
Marga die heeft ook zo haar gekke buien. Ze wil net het omgekeerde wat wij willen. Wil ze geen slab om maar wil een theedoek om. Best lastig hoor die peuter fase van rond de 2 jaar. Soms weet ik er even niet hoe ik hier mee om moet gaan. Maar ik hoop ook dat deze tijd snel weer over is.
Ik (Hendrina) door de Fibrofit wat ik in de ochtend en op de avond slik nog steeds gelukkig minder pijn in de gewrichten en gelukkig minder last van spiervermoeidheid. Maar ondanks de medicijnen blijf ik nog wel vaak de voorgevoelens houden van een epilepsieaanval dit wordt een aura genoemd en dit wordt ook onder de aanvallen gerekend. Hier ben ik best wel erg moe van.  En verder ga ik nog tijd maken voor mijn hobby pergamano. Ben bezig met het maken van servetringen voor de paaslunch in de kerk. En pegamono is erg leuk, het is werken op perkament papier. Aan 1 kant verfen en overtrekken en aan de achterkant de rest bewerken zoals cisicileren.  Dus als er mensen zijn die eens mijn hobby willen bewonderen. Kom dan gerust eens langs, mail dan wel even van tevoren. 

Mijn kaarten en mijn doosjes

 

Last van mijn hoofd

Dinsdag al last van mijn hoofd met uit bed gaan. Wilde niet over met slapen, en een pijnstiller nemen voor deze migraine helpt nooit bij mij. Woensdagochtend, wel vroeg uit bed gegaan, Trijnie geholpen en papa had Trijnie naar beneden gebracht naar het busje. Gelukkig kon ik nog even in bed liggen en heb natuurlijk mijn Relpax genomen dit is een triptaan. Wel is de migraine een klein beetje minder geworden. Maar ow wat voel ik mij hier moe door dit medicijn. Dus ik doe gewoon maar lekker rustig aan voor vandaag dat is 1 ding dat zeker is.

Weekend snel voorbij

Ow, wat ging het weekend snel voorbij. Na het weekend, maandag was Trijnie vrij van school af en toe heeft Trijnie kleutervrije dagen. En Aart een paar keer langer gewerkt en ook op zaterdag gewerkt. Dus maandagochtend hebben we een leuke dag gemaakt en zijn met de kinderen naar Zoeterwoude Rijndijk gegaan met de auto naar de geitenboerderij. Onderweg kwamen we ook verkeer tegen. Reed er een grote auto van v. v/d Valk. Zegt Marga ineens bananeauto. Dit was een erg leuke opmerking. Bij de boerderij vond Trijnie de geiten erg leuk als ze maar als ze het hek zaten. Marga vond het totaal niet eng en die ging gewoon de geiten aaien. We hadden erg mooi weer. Thuis aangekomen aten Trijnie en Marga erg goed, en ook waren ze erg moe. Ik heb zelf ook even weer gerust dit heb ik voor mijn gezondheid zeker nodig. Wel merk ik met het gebruik van de Fibrofit dat ik minder pijn heb in spieren en gewrichten. Denk dat het wat gaat helpen. 

In de middag nadat we even gerust hadden was papa met de kinderen nog naar het strand
geweest en lekker gewandeld.
Ik zelf even snel naar de winkel voor enkele hobbyspullen, moest wat extra hobbyspullen
erbij hebben voor mijn pergamano. Voor de kerk ben ik voor de Pasen wat aan het maken op perkament papier. Meestal werk ik hier in de avond aan. En in de avond kreeg ik hier hulp bij van 2 mensen van de kerk. Hoef ik bijna maar het laatste te doen zoals prikken en even cisileren en de bloemetjes op de ringen plakken. Hoop dat iedereen het weer mooi vind. 

Begin april

Al weer een nieuwe maand begonnen. Ow, wat gaat de tijd toch snel. Vanochtend alleen met de kinderen, Aart moest vroeg werken en wel op zaterdag moet soms ook gebeuren. Trijnie en Marga zaten elkaar een 1/2 uur geleden steeds in de haren. De enige optie was, Marga in de box, zodat ik niet steeds als politieagent hoef te spelen, en ik ook mijn huishoudelijk werk kan doen. Dit omdat dit al weken blijft liggen, omdat ikzelf van wege mijn pijnklachten lang niet alles kan doen. Ik ben blij soms dat ik het eten en de afwas kan doen. Hoe zullen andere ouders dit doen die een kind met beperking hebben? 

Kinderen soms druk

Wat zijn kinderen soms toch druk en vragen ze veel aandacht. Ben ik de enige die dit heeft?
Soms lijkt het er wel op.. Was vanochtend weer snel uit bed. Trijnie eten klaar maken en toen bracht papa Trijnie met de auto naar de kleuterschool in Katwijk.
Ik bleef toen met Marga achter. En toen was het al weer Marga wilde net alles anders dan de regels zijn. Wilde niet in de wandelwagen, terwijl je toch ergens op tijd zijn moet. Ik moet toch eens informeren hoe andere ouders dit doen. Ik denk dat ik het weet de meeste papa's en mama's hebben een auto en of mogen fietsen en dit mag ik niet. Vanochtend mijn werkzaamheden gedaan als vrijwilligster, en vervolgens op de terugreis Trijnie van de kleuterschool gehaald. Ben hierdoor al weer een hele ochtend kwijt, wat ik in mijn huis had kunnen doen, staat een afwas en nog meer achter gebleven huishoudelijk werk. Toch maar weer vragen of iemand Trijnie kan halen van de kleuterschool? Zullen er mensen zijn die dit nog een paar keer willen doen? 

Gelukkig begon mijn dag even beter. Had niet meer zo erg last van spiervermoeidheid en niet zo veel last van de gewrichten. (heb afgelopen week weer bloed laten prikken) Heb namelijk regelmatig keelontsteking en last van spieren en gewrichten. Het zou volgens de arts best fybromyalgie kunnen zijn, maar het is zo lastig te vinden in het bloed, zeg gerust duurt erg lang voor ze zoiets kunnen ontdekken, ken er meer mensen die dezelfde klachten hebben.  Op de school in Katwijk ook nog een gesprek gehad en Trijnie blijft nu deze komende maand april nog naar de gewone basisschool gaan en daarna alle dagen naar de mytylschool. Dit omdat Trijnie zich te erg terugtrekt en op de mytylschool ze Trijnie beter iets kunnen aanleren in kleine stapjes dit gaat niet op een kleuterschool met 28 kinderen. Vandaag op vrijdag Trijnie de hele middag thuis, dus dit wordt een middagje knutselen met de kinderen. Als ik niet in mijn log schrijf kan het zijn dat ik het even wat druk heb gehad. 

Vroeg uit bed

Vanmorgen al weer vroeg uit bed. De wekker liep af om 6.25 uur. Daarna ik uit bed gestapt en mijn
man bleef nog even liggen, was gisteren laat thuis van zijn werk. De oudste dochter wilde ik uit bed halen, maar ze was niet meer in eigen bed ze liep al in de huiskamer in het donker rond. Wel kon Trijnie zo heet ze mij vertellen dat ze 2 bananen opgegeten had.
Het eten klaar gezet voor Trijnie en ik zelf even in het heen en weer schriftje geschreven. Dit omdat er nog niet veel door Trijnie wordt verteld, en door het heen en weer schriftje ik beter kan vragen
wat Trijnie gedaan heeft overdag. 
Dus weer vandaag geen yoghurt met bananen dus. Zelf ondertussen mijn eigen medicijnen op tijd ingenomen, daar moet ik zeker aan denken, dit omdat ik overdag dan teveel aura's krijg (voorgevoelens van een epilepsieaanval)
Ondertussen de kleding van Trijnie klaar gelegd, en met de bijbehorende pictogrammen op het pictobord geplakt, zit vast met klitteband. En Trijnie ging zich zelf aankleden.
Trijnie mocht nog even televisie kijken en om 7.20 uur naar de lift lopen om naar beneden naar het schuurtje te gaan van de fietsen alwaar de autostoel staat van onze dochter. 
http://www.kidtech.nl zie bij autostoeltjes. En ik Trijnie in de bus geholpen. Weer in huis, Marga haar boterham gemaakt en aan het eten gezet. Omdat het regende zelf snel op de fiets naar de apotheek om medicijnen voor Trijnie te halen en nog bij de supermarkt een boodschap halen. 
En daarna even de ochtendkrant lezen, en met Marga televisie kijken naar de teletubbies, dit vind Marga altijd erg leuk. Marga zit nu lekker te spelen, en ik ga dadelijk aan mijn dagelijkse afwas beginnen ik heb helaas geen afwasmachine

Vanmiddag op tijd gegeten met Marga die ook altijd even haar middagdutje doet. Zelf ook even lekker geslapen. Heb voor mij zelf wel de rust nodig dit omdat ik anders het niet redt in de avond en
ook voor mijn aanvallen merk ik dit zeker als ik in de middag niet zou rusten. Wel wordt ik soms boos als mensen zeggen tegen mij 'ow we zijn allemaal wel eens moe of zal het geen voorjaarsmoeheid zijn" . Die mensen weten totaal niet waar ze over praten helaas.

Toen Trijnie weer thuis was met het busje, hebben Trijnie en Marga samen naar de DVD gekeken met liedjes met gebaren. En daarna wilden ze beiden spelen, maar omdat Trijnie erg boze momenten had voelde ik mij vanmiddag net een politieagent om beide kinderen uit elkaar te houden. En voor Trijnie is dit net even moeilijker te begrijpen, en moet op die momenten meer met pictogrammen gaan werken om haar dingen duidelijk te maken. Ik krijg ook dan genoeg opmerkingen van "ow alle kinderen hebben dit wel eens en zijn wel boos" Ook mensen die dit zeggen die weten niet wat het is om een kind te hebben met een beperking waarin ook weer trekjes van autisme in verweven zitten. Ow wat moet ik mij vaak verdedigen tegenover andere mensen zo vaak, verdedigen waarom het bij ons net even anders gaat, waarom ik de ogen dicht heb. Wordt er soms boos om waarom mensen niet kunnen indenken wat een chronische aandoening in houdt en wat het betekent om een kind met een onzichtbare handicap te hebben en op te voeden.

Gelukkig dat we vanavond avondeten hadden wat snel klaar was, vanavond was dit boontjes, met puree en met een stukje vlees en natuurlijk vla toe. En daarna de kinderen snel naar bed.  Wat was ik  dat de kinderen in bed lagen. Ik voel mij nu enigzins gebroken.