Weekend geweest

Zaterdag hebben we voor Trijnie een fietsje gekocht. Dit kon een gewoon fietsje wielmaat
16 en met natuurlijk zijwieltjes er aan. Dit heeft Trijnie zeker nodig doordat haar evenwicht nog wel erg wankel is. Trijnie is er zeker trots op. Marga is zaterdag middag met papa mee geweest naar het voetbalveld. Trijnie bleef thuis knutselen met mama. Voor de kinderen van de klas kaartjes maken en voor de juffen knutselen. Zaterdag kreeg ik weer een opmerking te horen, van lukt het dan niet voor Trijnie naar een verjaardag te gaan, of lukt het jou dan niet.

* Soms lijkt het wel of ik zoveel moet uitleggen. Een kind met beperking nemen we niet graag mee in een zeer drukke omgeving en wij weten wat wel en niet goed is om op een zondag naar een verjaardag te gaan. Soms heb ik het idee dat familie er nog niks van snapt...
En nog minder dat ze snappen wat het inhoudt om een epileptische aura's te hebben.
Het het er soms best wel eens moeilijk mee om mij steeds te moeten verdedigen en vooral die uitleg te moeten geven waarom we iets niet doen. 

* Dit zijn bij mij de aura's
Aura
Complexe partixeble aanvallen worden vaak voorafgegaan door een aura (in feite een partieel aanvalletje) net als sommige tonisch-clonische (grote) aanvallen. Dit partixeble begin duurt maar enkele seconden en bestaat vaak uit een opstijgend gevoel vanuit de maagstreek, een vreemd onbestemd gevoel dat langs de slokdarm omhoog trekt. Ook een dxe9jxe0 vu-gevoel (het gevoel dat iets al eerder gebeurd is) of een gevoel van onwerkelijkheid komt vaak voor. Soms heeft iemand een vieze smaak in de mond of ruikt iets vreemds. Ook andere verschijnselen kunnen optreden.
Zie bij eenvoudig partixeble aanvallen. Soms blijft het bij deze verschijnselen, soms zet de aanval door en daalt het bewustzijn verder.

En als ze het dan nog niet snappen dan moet familie maar eens kijken naar www.epilepsiefonds.nl